0No authorization...
 
 
zdrowieinatura24.pl
Aktualnie czytana treść:
Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie
Newsletter zdrowieinatura24.pl
Poleć znajomym zdrowieinatura24.pl
Opublikuj coś na naszej łące
 
 
 Zdrowie

 
 
Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie
 
Choroby rzadkie wcale nie ...
Oceń
Forum dyskusyjne

Cierpi przez nie nawet 3 mln Polaków.

28 lutego, już po raz jedenasty obchodzony był Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień solidarności z tymi, którzy zmagają się z nimi codziennie, ale też podnoszenia świadomości na ten temat wśród osób mających wpływ na jakość życia pacjentów oraz coraz nowych możliwości ich leczenia.

 

Pierwszy raz Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzono 29 lutego 2008 roku. Dzień pojawiający się w kalendarzu tylko raz na cztery lata wybrano celowo – jego wyjątkowość idealnie obrazuje występowanie chorób rzadkich. W kolejnych latach tradycją stało się, że to święto wypada w ostatni dzień lutego. Bo też i choroby rzadkie, wbrew nazwie, nie są wcale takie rzadkie i dotykają nawet 8 proc. populacji.

Chorobami rzadkimi nazywane są zwykle rzadko występujące schorzenia o podłożu genetycznym. To najczęściej choroby ciężkie, przewlekłe, często śmiertelne lub nieuleczalne. W większości przypadków występują równolegle z innymi chorobami. Eksperci szacują, że więcej niż połowa z nich dotyka dzieci. Ze względu na małą częstotliwość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, ich skuteczne leczenie bywa trudne. A życie chorujących na nie osób i ich rodzin – pełne wyzwań.

Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a w literaturze medycznej regularnie są opisywane coraz to nowe rzadkie schorzenia. Cierpi na nie od 6% do 8% populacji, więc choroba rzadka to taka, na którą choruje nie więcej niż 5 na 10 tys. Polaków. Ministerstwo Zdrowia szacuje, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi nawet 3 mln osób. Czyli tyle samo, co na cukrzycę.

- Choroby rzadkie to schorzenia zarówno układu nerwowego, metaboliczne, jak i genetyczne. To tak naprawdę całe spektrum różnych chorób, które są wyzwaniem zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla medycyny. Tryumf nad tymi chorobami jest połowiczny – część z nich jest już nie tylko dobrze opisana i znana, ale też skutecznie leczona farmakologicznie. Leczenie innych prowadzone jest w ośrodkach medycznych i ma status eksperymentalnego.  Takie leczenie, np. komórkami macierzystymi schorzeń neurologicznych, jest prowadzone z sukcesami również w Polsce – mówi prof. Krzysztof Kałwak  z Kliniki Transplantacji Szpiku Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu

Ostatnio głośno było o planach eksperymentalnego leczenia w Katedrze Neurologii i Neurochirurgii na Wydziale Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie dorosłych cierpiących na rzadkie choroby neurologiczne. Wcześniej z sukcesami przeszczepiano tam komórki macierzyste osobom ze stwardnieniem zanikowym bocznym i stwardnieniem rozsianym oraz po urazach kręgosłupa. Z kolei w terapiach dzieci przoduje Klinika Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Tam też leczeni są cierpiący na choroby rzadkie podopieczni Fundacji Komórki Życia-Komórki Nadziei.

- Terapia komórkami macierzystymi w chorobach neurologicznych realizowana jest w ramach procedury medycznego eksperymentu leczniczego, a co za tym idzie nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Naszym celem jest umożliwianie rodzicom dzieci cierpiących na choroby rzadkie leczenia w Polsce. Doświadczenie pokazuje,
że leczenie w kraju jest skuteczne, a potwierdzeniem tego są również historie naszych podopiecznych –
mówi Paweł Kwiatkowski, prezes Fundacji „Komórki życia – Komórki Nadziei”.

Komórki macierzyste z krwi pępowinowej i sznura pępowiny są stosowane w leczeniu dzieci w Polsce. Głównie w przypadku chorób neurologicznych, takich jak mózgowe porażenie dziecięce, rozszczep kręgosłupa czy choroby rzadkie. Prowadzone są również analizy wykorzystania ich w terapiach leczenia uszkodzeń mózgu, kręgosłupa czy dystrofii mięśniowej. Odkrycie pełnego spektrum możliwości wykorzystania komórek macierzystych sznura pępowinowego jest wciąż przed nami, a lista chorób, które będą nimi leczone z pewnością będzie się wydłużała. A tym samym jest szansa na poprawę stanu zdrowia i jakości życia osób cierpiących na choroby rzadkie.

Fundacja Komórki Życia – Komórki Nadziei powstała w 2013 r. Jej założycielem i Prezesem jest Paweł Kwiatkowski, jeden z filarów Fundacji „Akogo?”, współorganizator Kliniki „Budzik” i pomysłodawca jej logo. Dotychczas działalność naszej Fundacji koncentruje się wokół rozpowszechniania wiedzy o właściwościach komórek macierzystych oraz ich wykorzystaniu w medycynie klinicznej oraz wspierania prac badawczych związanych z wiedzą o terapeutycznym zastosowaniu komórek macierzystych. Od 2018 roku Fundacja zbierana również fundusze na terapie komórkami macierzystymi ze sznura pępowiny (tzw. galareta Whartona). Adresatami pomocy fundacji są dzieci, które mają realne szanse na poprawę stanu zdrowia, a których rodzice nie są w stanie samodzielnie pokryć kosztów terapii. Naszym celem jest sprawienie, by jak najwięcej dzieci miało dostęp do osiągnięć medycyny i aby brak pieniędzy nie pozbawiał ich szansy.
Więcej informacji na stronie http://komorkizycia.org/

Zakupy przez internet
Astragalus
Astragalus

Szczególnie polecany: w podnoszeniu odporności organizmu w zwiększaniu wytrzymałości przy przyspieszaniu regeneracji tkanek Astragalus to jednoroczna bylina, której korzeń jest wykorzystywany w ziołolecznictwie. W chińskiej medycynie stosowany jest już od tysięcy lat wciąż przynosząc bardzo ...

Bee Propolis - Pszczela Pierzga
Bee Propolis - Pszczela Pierzga

Suplement diety. Szczególnie polecany: na wzmocnienie układu odpornościowego dla osób borykających się z alergią pyłkową jako wsparcie dla układu oddechowego Bee Propolis to substancja powstająca na bazie mleczka pszczelego, do której przygotowania pszczoły wykorzystują zbierane z pąków, ...

Selen Select
Selen Select

Szczególnie polecany: jako silny antyoksydant w zwiększaniu odporności na choroby we wzmacnianiu organizmu w poprawie działania układu immunologicznego Selen to pierwiastek niezbędny dla prawidłowego funkcjonowania naszego organizmu, dlatego warto dostarczać go z zewnątrz. Główna właściwość ...

Olejek Manuka 100% 10ml Barrier Gold
Olejek Manuka 100% 10ml Barrier Gold

100% OLEJEK MANUKA BARRIER GOLD Olejek eteryczny z krzewu Manuka, w 100 % naturalny, jest ceniony za swoje wyjątkowe właściwości. Jest wykorzystywany w czystej postaci lub jako główny składnik w produkcji niektórych kosmetyków do wszechstronnej pielęgnacji skóry. Wykazuje właściwości ...

Spirulina
Spirulina

Szczególnie polecana: ze względu na bogactwo składników odżywczych osobom zmagającym się z chorobami nowotworowymi jako istotne wsparcie w przypadku chorób układu krążenia Spirulina to zbiorcza nazwa mikroskopijnych alg o zielono – niebieskiej barwie. Ich wspaniałe właściwości już wieki temu ...

ALOES - Pierwszy w Polsce wolny od chemicznych konserwantów (500ml)
ALOES - Pierwszy w Polsce wolny od chemicznych konserwantów (500ml)

Opracowanie to ma na celu przybliżyć Państwu właściwości zdrowotne aloesu. Preparat ten ma na tyle ciekawe właściwości, że warto go posiadać w domowej apteczce. Mit I: 99,7%Wiele osób decydujących się na zakup danego produktu aloesowego zostaje skuszona hasłem: 99,7 % czystego soku z aloesu. ...

ALOES - Pierwszy w Polsce wolny od chemicznych konserwantów (500ml)
ALOES - Pierwszy w Polsce wolny od chemicznych konserwantów (500ml)

Opracowanie to ma na celu przybliżyć Państwu właściwości zdrowotne aloesu. Preparat ten ma na tyle ciekawe właściwości, że warto go posiadać w domowej apteczce. Mit I: 99,7%Wiele osób decydujących się na zakup danego produktu aloesowego zostaje skuszona hasłem: 99,7 % czystego soku z aloesu. ...

Ostatnio wyświetlane informacje:
 
 
 
Wybierz gwiazdkę / ocenę (1 - 10):
 
Co ma największy wpływ na Twoją ocenę ?
Rozwiń
Przedstawiona treść jest interesująca
Przedstawiona treść jest zrozumiała
Przedstawiona treść jest przydatna
Przedstawiona treść ma wystraczającą długość
Żadne z powyższych
 
Pole uwagi nie jest wymagane:
 
Uwagi dotyczące treści:
 
  Za dużo znaków
Adres mail jest wymagany, jeśli zostało wypełnione pole uwagi:
 
Adres mail:
Proszę wypełnić pole adres mail. Błędny format adresu mail. Za mało znaków. Za dużo znaków.
Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych, zgodnie z treścią ustawy z dn. 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych (Dz. U. z 1997 r. Nr 133 poz. 883)
Proszę zaznaczyć akceptację.
 
Przed wysłaniem
wprowadź kod z obrazka:
Proszę wprowadzić kod z obrazka. Za mało znaków. Za dużo znaków. Za mało znaków. Za dużo znaków.
 
Zmień obrazek
 
 
 
Jeśli poszukujesz więcej informacji, zadaj pytanie na naszym forum dyskusyjnym

www.forum.zdrowieinatura24.pl

Zakupy przez internet
Astragalus
Astragalus

Szczególnie polecany: w podnoszeniu odporności organizmu w zwiększaniu wytrzymałości przy przyspieszaniu regeneracji tkanek Astragalus to jednoroczna bylina, której korzeń jest wykorzystywany w ziołolecznictwie. W chińskiej medycynie stosowany jest już od tysięcy lat wciąż przynosząc bardzo ...

Bee Propolis - Pszczela Pierzga
Bee Propolis - Pszczela Pierzga

Suplement diety. Szczególnie polecany: na wzmocnienie układu odpornościowego dla osób borykających się z alergią pyłkową jako wsparcie dla układu oddechowego Bee Propolis to substancja powstająca na bazie mleczka pszczelego, do której przygotowania pszczoły wykorzystują zbierane z pąków, ...

Selen Select
Selen Select

Szczególnie polecany: jako silny antyoksydant w zwiększaniu odporności na choroby we wzmacnianiu organizmu w poprawie działania układu immunologicznego Selen to pierwiastek niezbędny dla prawidłowego funkcjonowania naszego organizmu, dlatego warto dostarczać go z zewnątrz. Główna właściwość ...

Olejek Manuka 100% 10ml Barrier Gold
Olejek Manuka 100% 10ml Barrier Gold

100% OLEJEK MANUKA BARRIER GOLD Olejek eteryczny z krzewu Manuka, w 100 % naturalny, jest ceniony za swoje wyjątkowe właściwości. Jest wykorzystywany w czystej postaci lub jako główny składnik w produkcji niektórych kosmetyków do wszechstronnej pielęgnacji skóry. Wykazuje właściwości ...

Spirulina
Spirulina

Szczególnie polecana: ze względu na bogactwo składników odżywczych osobom zmagającym się z chorobami nowotworowymi jako istotne wsparcie w przypadku chorób układu krążenia Spirulina to zbiorcza nazwa mikroskopijnych alg o zielono – niebieskiej barwie. Ich wspaniałe właściwości już wieki temu ...

ALOES - Pierwszy w Polsce wolny od chemicznych konserwantów (500ml)
ALOES - Pierwszy w Polsce wolny od chemicznych konserwantów (500ml)

Opracowanie to ma na celu przybliżyć Państwu właściwości zdrowotne aloesu. Preparat ten ma na tyle ciekawe właściwości, że warto go posiadać w domowej apteczce. Mit I: 99,7%Wiele osób decydujących się na zakup danego produktu aloesowego zostaje skuszona hasłem: 99,7 % czystego soku z aloesu. ...

ALOES - Pierwszy w Polsce wolny od chemicznych konserwantów (500ml)
ALOES - Pierwszy w Polsce wolny od chemicznych konserwantów (500ml)

Opracowanie to ma na celu przybliżyć Państwu właściwości zdrowotne aloesu. Preparat ten ma na tyle ciekawe właściwości, że warto go posiadać w domowej apteczce. Mit I: 99,7%Wiele osób decydujących się na zakup danego produktu aloesowego zostaje skuszona hasłem: 99,7 % czystego soku z aloesu. ...

Ostatnio wyświetlane informacje:
 
 
 
 
 
Na życzenie czytelników
Zwiń treść
 
 
Owoce mogą ...
TRUSKAWKA dziełem człowieka, nie ma truskawek pochodzących z dzikiego stanu. ...
 
 
Białka
BIAŁKA to podstawowy budulec każdej tkanki. Niedobór białek w organizmie ...
 
 
Przyprawy - ...
Trudno wyobrazić sobie kuchnię bez przypraw. Dzięki przyprawom potrawy ...
 
 
Rośliny o ...
Wśród wielu ziół znamy takie, które zawierają w swoim składzie związki ...
 
 
Mniszek lekarski ...
MNISZEK LEKARSKI – jest znany pod różnymi nazwami np. dmuchawiec, wilczy ...
 
 
Czy wiesz że ?
Rozwiń treść
 
 
Świeżość kwiatów
Kwiaty, aby zachowały świeżość wymagają różnego traktowania w zależności od ...
 
 
Kwiaty cięte
Kwiaty cięte nie lubią przeciągów, wolą miejsca mniej nasłonecznione, nie ...
 
 
Żywot kwiatów
Można przedłużyć żywot kwiatów. Cięte tulipany i cyklameny (fiołki ...
 
 
Kwiaty w wazonie
Zanim wstawisz kwiaty do wazonu, należy je odpowiednio przyciąć.W tkankach ...
 
 
Grejpfrut
Grejpfrut – najlepiej jeść go rano, pomaga zredukować zapasy tkanki ...
 
 
Zielarstwo
Rozwiń treść
 
 
LEBIODKA POSPOLITA
LEBIODKA POSPOLITA (Origanum vulgare) – jest byliną  z rodziny wargowych. Na ...
 
 
ŚWIETLIK ŁĄKOWY
ŚWIETLIK ŁĄKOWY (Euphrasia rostkoviana) – rośnie w całej Europie. W Polsce ...
 
 
CZĄBER
CZĄBER OGRODOWY (Satureja hortensis) - znany już w starożytności, w Polsce ...
 
 
Skrzyp polny
Skrzyp polny (Equisetum arvense)) jest byliną z rodziny skrzypowatych i ...
 
 
Centuria pospolita
Centuria pospolita – Centaurium umbellatum nazywana również tysiącznikiem, ...
 
 
Porady czytelników
Rozwiń treść
 
 
Zapalenie spojówek
ZAPLENIE SPOJÓWEK Jest to dolegliwość, której nie należy bagatelizować, ...
 
 
Otyłość
Otyłość: Należy sporządzić napar (całonocny) z 1 łyżki rumianku, zalanego 1 ...
 
 
Nadciśnienie
NADCIŚNIENIE (Przepis wg Korżawskiej) 1 łyżkę jemioły, 3 łyżki skrzypu, 4 ...
 
 
Nudności
Nudności ciężarnych: Dla kobiet w ciąży pomocne może być poranne picie wody ...
 
 
Dobra zupa
Co zrobić, aby zupa była udana : Każda gospodyni przygotowuje zupę inaczej, ...
 
 
Pomóż swojemu ciału
Rozwiń treść
 
 
Dieta Haya
Dieta Haya - została opracowana przez amerykańskiego lekarza, który po ...
 
 
Dieta makrobiotyczna
Dieta makrobiotyczna – opracowana została na początku XX wieku przez George ...
 
 
Dieta Montignac
Dieta Montignac – została stworzona w latach osiemdziesiątych XX wieku przez ...
 
 
Dieta w kamicy ...
Dieta w kamicy żółciowej – kamica żółciowa polega na tworzeniu się złogów w ...
 
 
Dieta bezglutenowa
Dieta bezglutenowa  jest rodzajem diety eliminacyjnej, jej działanie ...
 
 
Twoja latorośl
Rozwiń treść
 
 
Dolegliwości ...
W okresie dojrzewania u młodych ludzi dochodzi do gwałtownych zmian ...
 
 
Problemy z ...
Kręgosłup zbudowany jest z kręgów ułożonych jeden na drugim, tworząc kanał, ...
 
 
Bóle wzrostowe u ...
W okresie wzrostu, dzieci mogą skarżyć się na bóle mięśni i stawów, głównie ...
 
 
Zaburzenia ...
Zaburzenia łaknienia, takie jak: jadłowstręt i wilczy głód należą do chorób ...
 
 
Pielęgnacja ...
Skóra niemowlęca i małego dziecka jest bardzo wrażliwa, ponieważ nie jest ...
 
 
Porady kosmetyczne
Rozwiń treść
 
 
Paznokcie
Uzdrawianie paznokci: Sok z cytryny ma właściwości wybielające i ...
 
 
Włosy
ZDROWE WŁOSY U niektórych osób włosy stają się matowe, tracą połysk, a ...
 
 
Oczy
POWIEKI – idealny kolor Do powiek wybieramy matowe cienie, albo z ...
 
 
Skóra
SUCHA SKÓRA: Suchą skórę powinno się rano i wieczorem przemywać tamponem, ...
 
 
Rzęsy
RZĘSY – uwodzicielskie Rzęsy stają się z wiekiem coraz słabsze, dlatego nie ...
 
 
Jedz zdrowo
Rozwiń treść
 
 
O zaletach ...
Miłośnicy makrobiotyki i część dietetyków niechętnie wypowiada się o mleku. ...
 
 
Rzodkiew czarna ...
Rzodkiew czarna zwana również czarną rzepą uprawiana była już w starożytnych ...
 
 
Danie z wieprzowiny
W Polsce zdecydowanie najczęściej spożywana. Jednak coraz więcej Polaków ...
 
 
Seler korzeniowy ...
Głośno się stało o nim, kiedy wkroczył na salony, stając się przebojem diety ...
 
 
Cebula - łzawy ...
Należy do rodziny Allium, znana jest od wieków. Pochodzi z Azji Środkowej, ...